A percepção da qualidade de vida dos filhos com NEE

Abstract

O conceito qualidade de vida é considerado um termo recente, desde a década de 60 que se começaram a realizar as primeiras investigações, devido à necessidade de se estudar os vários fatores envolventes nesta temática, tendo em conta não só o bem-estar económico e financeiro, mas também o bem-estar físico, mental, social ou outros. Estudar a qualidade de vida de crianças com necessidades educativas especiais trata-se de um grande desafio devido à forte heterogeneidade do grupo e devido às implicações/adaptações que a condição acarreta nos diferentes contextos que a criança integra. Assim, a presente investigação pretende analisar a perceção dos pais acerca da qualidade de vida dos filhos com necessidades educativas especiais (NEE). Para a recolha de dados, foram utilizadas questões sociodemográficas e dois instrumentos, nomeadamente, o instrumento KIDSCREEN-10, proposto por The KIDSCREEN Group Europe (2006) e validado para a população portuguesa por Gaspar e seus colaboradores (2008), que permitiu medir a qualidade de vida dos filhos percecionada pelos próprios. Foi também utilizado o instrumento EMBU-P, a versão portuguesa da escala Egna Minnen Betraffande Uppfostran - Parents version, validada para a população portuguesa por Canavarro e Pereira (2007) com o objetivo de avaliar os estudos parentais mediante a própria perceção dos progenitores. Foram incluídos neste estudo 855 mães e 241 pais, com filhos com idades entre os 6 e os 16 anos de idade, obtendo um total de 1096 pais. A escolha dos participantes obedeceu aos seguintes critérios de inclusão: (a) ser progenitor/progenitora e (b) ter um filho/a com idade entre os 6 e os 16 anos de idade. Os resultados de um modo geral demonstraram que perceção dos pais acerca da QV dos filhos varia em função da idade da criança, do estado civil dos progenitores e da situação socioeconómica dos pais. Mais especificamente acerca das necessidades educativas especiais, pais que têm filhos com esta condição tem uma maior perceção de que eles têm menos tempo para si, quando comparados aos que não tem filhos com NEE. Verificou-se estreita relação da QV com as dimensões da parentalidade: suporte emocional, rejeição e tentativa de controlo, bem como pela existência de filhos com NEE.

The concept of quality of life is not considered a recent term, since the 60's had been carried out the first investigations, due to the need to study the various factors involved in this issue, taking into account not only the economic wellbeing and financial, but also physical, mental, social or other well-being.. Studying the quality of children's life with special educational needs is a great challenge because of the strong heterogeneity of the group and due to the implications/ adaptations that the condition entails in the different contexts that the child integrates. Thus, the present research intends to analyze the perception of the parents about the quality of life of the children with special educational needs (SEN). For data collection, sociodemographic and two instruments were used. The KIDSCREEN-10 instrument is one of those, proposed by The KIDSCREEN Group Europe (2006) and validated for the Portuguese population by Gaspar and his collaborators (2008), allowed to measure the children's quality of life perceived by the children themselves. Was also used the instrument EMBU-P is the other, the portuguese version of the scale Egna Minnen Betraffande Uppfostran - Parents version, validated for the Portuguese population by Canavarro and Pereira (2007) with the objective of evaluating parental studies through parental perception. In this study, 855 mothers and 241 fathers, with children between the ages of 6 and 16 years, totaling 1096 parents were included. Participants were selected according to the following inclusion criteria: (a) to be a parent, and (b) to have a child between the ages of 6 and 16 years old. The results generally showed that parents' perception of children's QoL varies according to the child's age, the parents' marital status and the parents' socioeconomic situation. In particular, parents who have children with special educational needs have a greater realization that they have less time for themselves, compared to those who do not have children with SEN. There was a close relationship of QoL to the dimensions of parenting: emotional support, rejection and attempted control, as well as the existence of children with SEN.